为什么要说“又”呢？因为早几年美国乐坛小天后赛琳娜·戈麦斯（Selena Gomez）就曾因系统性红斑狼疮接受肾移植手术治疗。

网上不乏一些讨论，这种“不死癌症”好发于年轻女性，还可以有各种不同的临床表现，因而具有一定的迷惑性，耽误确诊和治疗；也有传闻称红斑狼疮的诱发和压力、劳累、情绪有关，那么在生活节奏如此之快的当今，相信不少女性读者会不由得心里一紧，同时产生一些疑问。

那么，今天这篇文章将为大家做详细解答~

红斑狼疮不只是皮肤病

相信不少读者看到【红斑狼疮】这4个字的时候，下意识会觉得这是种皮肤病，事实上，人类最早的时候，确实认为红斑狼疮是种皮肤病，因为大部分狼疮患者会出现面部的皮疹、红斑，比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧，形似展翅的蝴蝶，因此被称为“蝶形红斑”，这是红斑狼疮的特征性表现之一，但红斑狼疮的病变不仅仅是“蝴蝶斑”而已。

狼疮是一种可以累及全身多系统和脏器的自身免疫性疾病，主要因为自身免疫紊乱而导致。

“美女病”最爱攻击年轻女性

红斑狼疮还有个外号叫做“美女病”，因为它好发于年轻女性，多于15-45岁育龄期女性出现，女:男比例约9:1，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁。

据文献报道，西方国家狼疮的人群患病率为20-150/每10万人，既往研究数据提示中国狼疮发病率约为70/每10万人，近年来也有研究报道北京地区的狼疮发病率为30/每10万人，但是国内学者普遍认为中国狼疮的发病率是被低估的，推测的数据是中国有狼疮患者大约100万-200万人。

红斑狼疮有多可怕？

现代医学发展之前，红斑狼疮的5年生存率仅为30%，因此，狼疮也一度被认为几乎等同癌症，被称为“不治之症”。

狼疮之所以恶，是因为狼疮是一组高度异质性疾病，每个病人的表现都不一样，轻者只是皮肤关节的病变，重者会有血液系统损害、内脏损害，甚至会累及中枢神经系统，出现神经精神狼疮。

其中最常受累的内脏正是肾脏，严重时会出现肾衰竭——赛琳娜正是因为狼疮累及肾脏，严重的狼疮肾炎导致不可逆的肾衰竭，所以需要进行肾移植治疗。我们常说“Lupus can do everthing! (狼疮无所不为)”，狼疮患者可以有各种不同的临床表现，治疗上亦不尽相同，因此常让人无所适从。

一般都会有哪些表现？

系统性红斑狼疮患者可能出现各种各样的症状，包括疲劳、皮疹、发热、关节疼痛或肿胀，严重者也可累及重要脏器，如肾脏、肺脏、中枢神经系统等，而出现相应症状。

有一些患者，在一定时间内的系统性红斑狼疮的症状和体征十分明显，我们称为疾病活动期；有时活动期可持续数年，在其他时间疾病控制后症状和体征消失，称为疾病缓解期。

但是，也有一部分患者长期症状和体征都十分明显未能控制，狼疮活动期频繁的发生，严重的影响他们的生活。

红斑狼疮的病因是什么？

虽然一度有传闻劳累、压力大、情绪差容易诱发红斑狼疮，但事实上，系统性红斑狼疮的病因目前尚不明确，但被认为是与环境、遗传、荷尔蒙因素相关。

那么问题来了——

红斑狼疮影响生育吗？

除曾使用累计量较大的环磷酰胺或雷公藤制剂外，没有证据证明患狼疮的女性生育能力较正常人下降。

狼疮经过达标治疗后，多数可以达到疾病缓解，可以生儿育女。当然，这必须是在医生的指导下，切不可在病情尚不允许时任性地自作主张去怀孕。只要按照医生的指导有计划地怀孕，70%左右的狼疮患者在怀孕过程中是比较稳定的。30%左右在妊娠过程中出现轻-中度的病情波动，需要调整药物，但多能平安生产。只有很个别的病人出现严重的复发。

会遗传给后代吗？

大多数系统性红斑狼疮患者并没有家族史，当然，也有一部分人有狼疮家族史。不论男性还是女性，如果直系亲属成员有狼疮病史，则发病风险会增加。

一项在台湾超过2千万人参加的大数据研究表明，一级亲属患狼疮者，狼疮患病率为正常人群17倍。狼疮妈妈生的小孩，狼疮发病率最高为2.55%。如果生的是女儿，则发病率会相应增加到2.788-6.902%。

有研究表明，红斑狼疮妈妈生的195个小孩中，有27个抗核抗体ANA阳性，即有13.85%的概率ANA会阳性，但是ANA阳性并不意味着就一定是红斑狼疮。

红斑狼疮无法治愈，

需要终身服用激素？

红斑狼疮在过去被认为需要终身使用激素治疗，患者长期忍受着激素的折磨，体型改变、儿童生长停滞、骨质疏松、股骨头坏死、眼睛损害、心脑血管病、感染威胁等等，苦不堪言。如今这一观点正在成为历史。

2014年，国际狼疮协作组提出了达标治疗的理念，明确提出“狼疮维持治疗的目标是将激素减到控制疾病活动所需的最小剂量，如果可能的话，激素应该完全停用”。2018年英国风湿病学会（BSR）发布的成人狼疮管理指南更是第一次以指南的形式提出了狼疮维持治疗激素使用剂量应小于1.5片每天，在稳定缓解情况下应减停激素，真正结束了“狼疮必须终身使用激素”的理念。

至于“无法治愈”，大家可以想想，高血压、糖尿病、冠心病都是慢性疾病，都是不可治愈的，但是得了这些疾病似乎大家并没有那么恐慌？其实，红斑狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样，都是不可治愈的，但只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情完全缓解的。目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达到了86%、76%、68%。随着对疾病研究的进展，我们不再认为得了狼疮，激素是必须终身用药的。

话虽如此，但也有研究数据提示，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁，但确诊的平均年龄是30.3岁，这意味着中国狼疮患者，大多有1年零1个月以上的时间都还未确诊，还做不到及早治疗。

因此，我们需要做的就是认识疾病、重视疾病，但无需过度恐慌、焦虑。

有什么办法可以预防红斑狼疮吗？

这个问题有不少人问我，但老实说，它真不好回答。

我能给的建议是：

● 戒烟，限酒，作息规律少熬夜；

● 坚持适当运动锻炼；

●  劳逸结合，拒绝过度工作“过劳死”；

●  调节心态，积极乐观，工作也好、生活也罢，不要给自己太大心里负担——开心的人往往更健康，也更长寿了。

希望这篇文章有帮助大家认识红斑狼疮这种疾病，因为人们对它的不熟悉不了解，也因为它症状的迷惑性，往往容易耽误诊断和治疗，了解它就能一定程度地更早发现和治疗，但与此同时，也不用过分地焦虑，红斑狼疮曾经确实很可怕，但是随着现代医学的进步，关于它的许多传闻已经成为历史，希望大家都能健健康康、开开心心地度过每一天~

本文作者：

余金泉丨中山大学中山医学院硕士卓正医疗内科、风湿免疫科医生

卓正科普编辑部

审稿专家：

郭潇丨卓正内科医生，北京协和医学院博士

参考文献：

余金泉, 杨岫岩. 笑对狼疮，战胜狼疮就是这么简单[M]. 1. 中山大学出版社, 2018.

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